Children's hospital 24/7

Arne is 11. Hij werd gisteren via de spoedgevallen naar het ziekenhuis gebracht omdat hij plots niet meer kon praten en deels verlamd was. Louise is 14 en werd geboren met een hartafwijking. Ze moet een nieuwe hartklep krijgen, en dat is al de derde keer. Arthur is 14 en kreeg enkele jaren geleden de diagnose diabetes type 1. Omdat hij met insulinepennen zijn suikerspiegel niet goed onder controle krijgt, gaat hij nu overschakelen op een insulinepomp.

De ingreep waarbij Louise via hartkatheterisatie een nieuwe hartklep zou krijgen, werd afgebroken. Louise probeert het slechte nieuws te verwerken. Arne heeft een chiari malformatie. Er staat hem over enkele dagen een zware hersenoperatie te wachten. Tot zolang moet hij plat blijven liggen, met zijn hoofd naar beneden. Milena is vijf en van Armeense afkomst. Enkele maanden geleden werd ze geopereerd aan haar linkeroog omdat haar netvlies was losgekomen. Nu komt ze voor een tweede en laatste ingreep. Arthur voelt zich helemaal niet ziek. Hij ligt in het ziekenhuis omdat hij vanaf nu zijn diabetes gaat controleren via een insulinepomp.

Grace is 14 maanden. Ze ligt al vier weken op intensieve zorg. Haar aandoening is zo zeldzaam dat het ook voor de artsen een zoektocht is naar hoe ze Grace kunnen helpen. Arne wordt al vroeg opgehaald uit zijn kamer, want er staat hem een lange hersenoperatie te wachten. Milena is al goed hersteld na haar oogoperatie.

Op de afdeling intensieve zorg herstelt Arne van zijn hersenoperatie. Iben is 11. Hij kreeg zeven jaar geleden de diagnose leukemie. Nu is hij hier omdat hij al voor de tweede keer hervallen is. Voor Grace staat er vandaag een zware operatie gepland. De chirurgen gaan proberen de lekkende lymfevaten op te sporen en af te klemmen. Maar of de ingreep Grace ook echt beter zal maken, blijft afwachten.

Arne lijkt goed te herstellen van zijn hersenoperatie. Hij wil vooral zo snel mogelijk naar huis. Voor Iben is het vandaag een belangrijke dag. Hij krijgt zijn zogenaamde CAR-T therapie. Dankzij deze medische spitstechnologie krijgt Iben, die twee keer hervallen is van leukemie, opnieuw een kans. Op de afdeling intensieve zorg herstelt Grace van haar zware operatie. Mattia is zeven weken. Hij heeft SMA type1, de neurologische aandoening die in België heel bekend werd door het verhaal van Baby Pia.

De ziekte van Grace is zo complex dat de artsen het raadzaam vinden om de familie van Grace rechtstreeks te informeren over haar toestand. Iben wordt na zijn Car-T therapie nauwgezet opgevolgd. De kans is groot dat zijn lichaam nog fel gaat reageren op de immunotherapie. Mattia krijgt vandaag het medicijn dat hem misschien van zijn zware neurologische ziekte kan verlossen. Luna heeft een aangeboren genetische afwijking. Ze heeft daardoor ook een zeer zware vorm van autisme en een panische angst voor eten. Ze moet gevoed worden via een sonde.

Iben heeft een verschrikkelijke nacht achter rug. Zijn lichaam reageert met koorts en een zeer lage bloeddruk op de CAR T therapie. Als het nog een beetje erger wordt zal Iben moeten verhuizen naar de afdeling intensieve zorg. Het gaat sinds de operatie steeds beter met Grace. Voor de artsen wordt het daarom nu tijd om een ander probleem aan te pakken: Grace moet opnieuw leren eten. Luna heeft nu een gastrostomiesonde. Misschien zal het eten vanaf nu toch al één zorg minder zijn. Om de neurologische spierziekte te stoppen, heeft de kleine Mattia een zware therapie gekregen. Hij wordt nu nauwgezet opgevolgd op intensieve zorg.

Het gaat beter met Iben. Het ziet ernaar uit dat de hevige reactie van zijn lichaam op de CAR T-cellen voorbij is. Grace mag weer normaal eten. Maar om haar ziekte niet te verergeren moet dat gebeuren volgens een strikt vetarm dieet. En dat dieet smaakt haar duidelijk niet. Mattia mag eindelijk de intensieve zorgafdeling verlaten. Het zal pas in de loop van de komende maanden stilaan duidelijk worden of de therapie ook echt helpt. Het gaat goed met de sonde van Luna. Ze mag naar huis. Maar wat de toekomst zal brengen blijft onzeker.

Na zes lange weken op de intensieve zorgafdeling, mag Grace eindelijk naar de gespecialiseerde afdeling. Op de vijfde verdieping begint Iben af te tellen. Na meer dan drie weken in een isolatiekamer mag hij bijna naar huis. Op de gespecialiseerde afdeling racen de broers Danté en Mylow door de gang. Ze hebben allebei een extreem zeldzame genetische afwijking.

Grace eet nog altijd niet genoeg. Maar dan blijkt een potje verse kaas met veel te veel vet wél vlot naar binnen te gaan. Danté ondergaat vandaag een kleine ingreep aan zijn speekselklieren. De ingreep zelf is niet het probleem, maar de anesthesie zorgt bij de ouders van Danté voor veel extra stress. Kika is 16 en komt naar het ziekenhuis voor een ingreep aan haar longen. Al van kleinsaf raakte een deel van haar longen onherroepelijk beschadigd door herhaaldelijke longontstekingen. Stan is vijf. Hij werd geboren met een hartafwijking. Bij zijn geboorte moest er niet meteen iets aan gedaan worden, maar nu is volgens de cardiologen het moment gekomen om in te grijpen.

Het gaat stilaan beter met Grace. Lieselore en Dylan kunnen beginnen te dromen van naar huis gaan. Kika ligt na haar longoperatie op de afdeling intensieve zorg. Maar ze heeft meer pijn dan verwacht. Vandaag staat voor Stan een open-hartoperatie gepland. En hoewel hij nog maar vijf jaar is, is hij ontzettend dapper.

Iben is terug. Hij komt voor een beenmergpunctie. Het is een belangrijk onderzoek want uit het resultaat zal duidelijk worden of de innovatieve CAR T therapie die hij een maand geleden kreeg, de leukemie ook echt klein krijgt. Kika herstelt goed van haar longoperatie. Ook met Stan gaat het al veel beter na enkele dagen op hartbewaking. Nauwelijks een week geleden werd Danté geopereerd. Vandaag is het de beurt aan zijn kleine broer Mylow.

Eén jaar na de opnames in het ziekenhuis, bezochten we de kinderen opnieuw, thuis. Hoe gaat het nu met hen? En hoe kijken ze terug op hun verblijf in het Kinderziekenhuis?