Je Zal Het Maar Hebben

Facioscapulohumerale dystrofie en het syndroom van Wolfram (19x5)

: 12, 2019

Jurre Geluk gaat langs bij Annelien (30) die door de progressieve spierziekte FSHD inmiddels volledig rolstoelgebonden is. De ziekte veroorzaakt een afbreuk aan de spieren en begint eigenlijk altijd in het gezicht. Hierdoor heeft zij geen gezichtsuitdrukking meer. Annelien is niet de enige in de familie met de ziekte: haar moeder, tweelingbroer en jongere broertje hebben het ook. Desondanks geniet ze met volle teugen van het leven en is borrelen één van de favoriete vrijetijdsbestedingen van deze rasechte partyanimal. Verder zie je Mike (17) die geboren is met het zeldzame syndroom van Wolfram. Deze adrenalinejunk heeft slechts 4% zicht maar is wel met goede ogen geboren. Toenemende blindheid is slechts één van de symptomen van het syndroom maar dit weerhoudt hem er niet van om zijn grote droom om bakker te worden te vervullen.