NHK BS World Documentaries

月明かりの中の希望 ～ＸＰ症 子どもたちのひと夏～　後編 (2011x97)

Fecha de emisión: Oct 27, 2011

ケイティ・マハーは２歳のときに「ＸＰ（色素性乾皮症）」と診断された。自宅の台所に差し込む日光によって、皮膚が文字どおり「焼けて」しまった幼い娘の姿に、父親のダンは衝撃を受けたと振り返る。以来、ケイティは紫外線による遺伝子の傷から皮膚癌になってしまう危険を避け、日光に当たらない暮らしをしてきた。 そんな娘のため、ダンと妻のカレンは同じ病気の子どもたちを集めたサマーキャンプ、「キャンプ・サンダウン」を始めた。紫外線を遮断する施設を作り、毎年の夏、アメリカ各地から集まる患者とその家族を迎えている。 キャンプに集まる患者たちは明るさや前向きな気持ちを忘れない。それでも、紫外線による皮膚癌に加え、さまざまな神経症状の併発に苦しめられる。若くして世を去る仲間も多い。キャンプでいつも笑いを振りまいていたケビンは「僕は自分をかわいそうだと思っていない。幸せだ。」と語り、その生を全うした。 子どもたちが、自分たちの“夜の世界観”を描いたアニメ物語では、夜の世界の“希望の光”が、ついには“闇”に打ち克ち“日光の精”が姿を現す。ケイティは語る「私自身だけでなく世界のみんなに望むのは、人生を楽しむこと。今日は残りの人生の最初の日。」 暗がりの中で希望を失わずに生きる子どもたちの日常と、彼らが創作した“日光と夜の物語”で紡ぐ異色のドキュメンタリー。（全２回） 原題：The Dark Side of the Sun 制作：国際共同制作　Citrullo International／NHK／ＲＡＩ／ＹＬＥ／ＤＲ （イタリア　2011年）